شارك مركز زينب الأغا للتدريب والاستشارات في دبي، بمؤتمر الشرق الأوسط وشمال إفريقيا للأمراض النادرة في أبوظبي، الذي عقد بحضور ورعاية الشيخ نهيان بن مبارك آل نهيان، وزير التسامح والتعايش، بمشاركة خبراء وباحثين محليين ودوليين.
وألقت د. زينب الآغا، الرئيسة التنفيذية للمركز، محاضرة تركزت على التحديات التي تواجه أسر ذوي الأمراض النادرة، لا سيما معاناتهم مع شركات التأمين التي ترفض تغطية مثل هذه الحالات، ما يدعو لوجود فريق عمل متعدد الاختصاصات، يتبادل المعلومات حول هذه الأمراض مع الجهات ذات الصلة.
وبينت أن كثيراً من هذه الأسر تضطر إلى الإنفاق على العلاج والرعاية من مدخراتها ومعاشات ما بعد التقاعد، داعية الجهات الرسمية لإلزام شركات التأمين بإيجاد حل لهؤلاء المرضى، والبحث عن مصادر لتقديم الدعم المادي، تخفيفاً عن كاهل ذويهم.
وأكدت د. زينب الأغا أهمية رعاية المجتمع لهذه الفئة، مشيرة إلى أن المركز قدم استشارات لمرضى قالوا إنهم عانوا مطولاً مع تلك الشركات، وتحملوا نفقات علاج باهظة، قد لا يتمكنون من تغطيتها مستقبلاً، علماً بأن بعضهم حضر من دول أخرى إلى الإمارات للعلاج.
وأشارت إلى أهمية أن يتعرف أهالي المرضى إلى الجوانب والثغرات القانونية، التي تمكّنهم من الحصول على حقوقهم، داعية إلى المؤازرة المجتمعية، والدعم الحقيقي لهذه الشريحة.
وألقت د. زينب الآغا، الرئيسة التنفيذية للمركز، محاضرة تركزت على التحديات التي تواجه أسر ذوي الأمراض النادرة، لا سيما معاناتهم مع شركات التأمين التي ترفض تغطية مثل هذه الحالات، ما يدعو لوجود فريق عمل متعدد الاختصاصات، يتبادل المعلومات حول هذه الأمراض مع الجهات ذات الصلة.
وبينت أن كثيراً من هذه الأسر تضطر إلى الإنفاق على العلاج والرعاية من مدخراتها ومعاشات ما بعد التقاعد، داعية الجهات الرسمية لإلزام شركات التأمين بإيجاد حل لهؤلاء المرضى، والبحث عن مصادر لتقديم الدعم المادي، تخفيفاً عن كاهل ذويهم.
وأكدت د. زينب الأغا أهمية رعاية المجتمع لهذه الفئة، مشيرة إلى أن المركز قدم استشارات لمرضى قالوا إنهم عانوا مطولاً مع تلك الشركات، وتحملوا نفقات علاج باهظة، قد لا يتمكنون من تغطيتها مستقبلاً، علماً بأن بعضهم حضر من دول أخرى إلى الإمارات للعلاج.
وأشارت إلى أهمية أن يتعرف أهالي المرضى إلى الجوانب والثغرات القانونية، التي تمكّنهم من الحصول على حقوقهم، داعية إلى المؤازرة المجتمعية، والدعم الحقيقي لهذه الشريحة.
