برعاية الشيخ نهيان بن مبارك آل نهيان، وزير التسامح، رئيس جمعية الإمارات للأمراض الجينية، شهدت إمارة دبي مسيرةً شارك فيها 1500 للتوعية بالأمراض النادرة وما يصاحبها من آثار على حياة المصابين بها وعائلاتهم. وأقيمت المسيرة بدعم من منظمات حكومية وشركات محلية، وكانت من ضمن 185 فعالية أخرى أقيمت على مستوى العالم إحياءً ليوم الأمراض النادرة في 103 دول.
وسار المشاركون وبينهم عائلات وأفراد من جميع الأعمار، متحدين على ممشى «كايت بيتش ميراس» تجسيداً لروح التسامح وتشجيعاً على إشراك المصابين بالأمراض النادرة في كافة مجالات الحياة واحتفاءً بجهود الإمارات في تمكين أصحاب الهمم ومنحهم حياة أفضل وأكثر إنتاجية.
وألقى الشيخ نهيان بن مبارك آل نهيان كلمة خلال الفعالية قال فيها: «مسيرتنا تجسيد عظيم لحاجتنا الماسة إلى الوقوف متحدين والعمل يداً بيد للتوعية بهذه القضية المحورية والتأكيد على تضامننا مع المصابين بهذه الأمراض وعائلاتهم».
وأضاف: «تقع على عاتقنا جميعاً مسؤولية تأمين الوسائل والأدوات اللازمة لتشخيص الأمراض النادرة وعلاجها، وأن نحرص في الوقت ذاته على أن نتيح للمصابين بها البرامج والتسهيلات الداعمة التي تمكنهم من الاستفادة قدر الإمكان من قدراتهم لينموا ويتقدموا ويعيشوا حياة سعيدة».
نظم مسيرة يوم الأمراض النادرة بدبي، مركز هاي هوبس لعلاج وتأهيل الأطفال، فيما ضمَّت لجنة التنظيم مجموعة من الأمهات المتفانيات لدعم القضية في الإمارات، ومنهن لين برغوت جعفر، مؤسسة هاي هوبس، وكاثي بول - فييتين وجايمي هاتسن، وإثر المشاركة في المسيرة، استمتع المشاركون بتحليق الطائرات الورقية وغيرها من الأنشطة العائلية.
وحظيت مسيرة هذا العام بمشاركات بارزة من إكسبو 2020 دبي، وهيئة تنمية المجتمع، وشرطة دبي، والدفاع المدني في دبي، وعدة مراكز مختصة بالأمراض النادرة ودعم أصحاب الهمم، بالإضافة إلى مجموعة من الشركات والمنظمات المحلية منها نفط الهلال، وشركة ASGC، وشركة إكسالتو الإمارات، ومجموعة FLC، وميراس كايت بيتش، ومؤسسة LMTD، ومطعم سولت، وجمعية ZC4H2 للأبحاث.
وتصيب الأمراض النادرة نسبة ضئيلة من السكان تقل عن 1 من كل 2000 فرد، وقد حُدد إلى الآن أكثر من 6000 نوع من الأمراض النادرة التي تعد معظمها جينية الأصل وأغلب المصابين بها من الأطفال بنسبة تبلغ 75 في المئة. وتصل حصيلة المصابين بها في العالم 300 مليون مصاب، أي أكثر من السرطان والملاريا والسل مجتمعين. وهذه هي السنة الثالثة التي تحيي فيها إمارة دبي يوم الأمراض النادرة، مسجلةً عدداً قياسياً من الأفراد والمؤسسات المشاركة ومؤكدةً اهتمام المجتمع بأصحاب الهمم ودعمهم المتواصل لهم.
وقالت لين برغوت جعفر: «بفضل التزام مجتمع الإمارات ودعمه المتفاني لهذه القضية، أصبح يوم الأمراض النادرة حدثاً محورياً ومنتظراً على الأجندة الوطنية، نترقبه جميعاً لنقف متحدين تضامناً مع المصابين بهذه الأمراض ومع أُسَرهم. ومسيرتنا هذه، التزام منا برفع مستوى وعي مجتمعنا ومعرفته بالأمراض النادرة، وتعبير عن شكرنا وامتناننا لقيادة دولة الإمارات الحكيمة ومجتمعها الكريم لكل ما قدموه من دعم لأصحاب الهمم. وأضافت: نحن ممتنون أيضاً لمساهمة كل من دبي إكسبو 2020، وهيئة تنمية المجتمع، وشرطة دبي، والدفاع المدني وجمعية الإمارات للأمراض الجينية.
واختتمت لين جعفر كلمتها قائلة: سعدنا كثيراً بمشاركة زملائنا في هذا المجال من مركز راشد لأصحاب الهمم ومركز النور ومركز المشاعر الإنسانية لرعاية وإيواء ذوي الاحتياجات الخاصة ومؤسسة جادز إنكلوجن.
وفي ختام الحفل كرم الشيخ نهيان بن مبارك، لين جعفر.
