تنظّم مدينة الشارقة للخدمات الإنسانية يومي 27 و28 فبراير/ شباط المقبل، مؤتمرها العلمي الدولي «المتلازمات النادرة المرتبطة بالإعاقة»، في إطار مواكبتها للتطورات الحديثة الخاصة بعلوم الوراثة والأعصاب، ومساهمتها في تسليط الضوء على الخصائص التربوية والنفسية المميزة لهذه المتلازمات، والتطبيقات العملية للخصائص في التدخل ودعم الأفراد والأسر.
يهدف المؤتمر الذي يشارك فيه نخبة من أهم الاختصاصيين والأطباء والباحثين وأولياء الأمور والعاملين في المجال، إلى رفع مستوى الوعي حول أحدث المستجدات والممارسات الطبية والعملية والتربوية والتأهيلية للأشخاص ذوي المتلازمات النادرة، وتوفير المعارف الجديدة وتبادل الخبرات حول الخدمات التعليمية والتأهيلية للأشخاص من ذوي المتلازمات النادرة، إضافة إلى تحسين جودة الحياة للأشخاص ذوي المتلازمات النادرة وأسرهم، وتوحيد الجهود وتنسيق الخدمات المقدمة من الجهات المختلفة لهم، والتعرف إلى حلول لبعض القضايا والصعوبات من خلال الاطلاع على بعض التجارب الناجحة.
وأكدت الشيخة جميلة بنت محمد القاسمي، رئيس المدينة، أن الاهتمام بدراسة الجوانب المعرفية والسلوكية واللغوية والتربوية المميزة لهذه المتلازمات، يُعد من أهم أهداف المؤتمر، إذ يرتبط ذلك برؤية وأهداف المدينة في إنتاج ونشر المعارف الحديثة على المستويين، المحلي والعالمي، ودعم الاهتمام بقضايا ذوي الإعاقة وأسرهم من دون تمييز، والتشبيك بين الجهات والمؤسسات المختلفة، من تربوية وطبية واجتماعية واقتصادية وإعلامية، وحشد الجهود لمصلحة احتواء ومناصرة وتمكين الأشخاص ذوي الإعاقة.
وقالت إن «موضوع المتلازمات النادرة المرتبطة بالإعاقة يستدعي المزيد من البحث والاهتمام، خصوصاً في ما يتعلق بجوانبه التربوية والنفسية التي تلقى اهتماماً لا يتناسب مع أهميتها وآثارها المستديمة على حياة الأفراد والأسر، رغم أن التطورات الحديثة المتلاحقة في علوم الوراثة خلال العقود الأخيرة ألقت المزيد من الضوء على مجموعة كبيرة من هذه المتلازمات، ويسّرت سبل تشخيصها واكتشافها وبالتالي اتخاذ إجراءات التدخل الملائمة».
وأوضحت أنه عند التطرق إلى الإحصاءات العالمية في مجال المتلازمات النادرة، نلاحظ غياب الإحصاءات الشاملة عنها بعكس الأمراض النادرة، التي توجد إحصاءات شاملة في مجالها، بينما نجد إحصاءات «متفرقة» في مجال المتلازمات النادرة وفق نوع المتلازمة.
ويشير مركز معلومات الأمراض الجينية والنادرة Genetic and Rare Diseases Information Center إلى وجود نحو 7000 مرض نادر (بما في ذلك المتلازمات النادرة) «تحدد ندرة المرض ضمن الاتحاد الأوروبي عند تواجده بنسبة تقل عن 1 في كل 2000 شخص».
وبالنسبة لانتشار بعض المتلازمات الجينية النادرة المرتبطة بالإعاقة، توفر الجمعية الوطنية للاضطرابات النادرة، معلومات حول نسب انتشار العديد منها، فعلى سبيل المثال، يبلغ معدل انتشار متلازمة برادر- ويلي، حالة واحدة في كل 10 آلاف إلى 30 ألفاً، أما متلازمة إنجلمان فهي حالة واحدة في كل 12 ألفاً إلى 20 ألفاً، ويبلغ معدل انتشار متلازمة ويليامز حالة واحدة في كل 10 آلاف إلى 20 ألف ولادة في الولايات المتحدة.
وأفادت رئيس المدينة بأن نسبة الطلاب من ذوي المتلازمات النادرة الذين تلقوا خدمات التربية الخاصة في مدينة الشارقة للخدمات الإنسانية بلغت 4.46 % من إجمالي الطلاب ذوي الإعاقة، وأن هذه النسبة تبيّن مدى الأهمية الكبيرة التي توليها مدينة الشارقة للخدمات الإنسانية للطلاب ذوي المتلازمات النادرة.
أربعة محاور
يضمّ مؤتمر المدينة الدولي أربعة محاور هي، المحور الطبي الذي ستناقش أوراق العمل والمداخلات فيه مجموعة من النقاط أهمها الاكتشاف، التشخيص المبكر، تيسير الوصول للرعاية المتخصصة والعلاج الوقاية، والدعم النفسي للأشخاص من ذوي المتلازمات النادرة، والتدخلات الطبية في الحالات الحرجة، الفحوص الوراثية، والتغذية العلاجية.
وفي المحور التربوي/ التأهيلي ستتم مناقشة أساليب التقييم ومنهجيات القياس مع ذوي المتلازمات النادرة، البرامج والبيئات التعليمية المناسبة لهم والأنماط السلوكية والنفسية والمعرفية المميزة لبعض المتلازمات، بالإضافة إلى الخدمات المساندة والداعمة (التقنيات المساندة، التواصل، العلاج الطبيعي والوظيفي)، ودمج ذوي المتلازمات النادرة في المدارس. وضمن محور الإرشاد الأسري، سيتم الحديث عن دعم أسر الأشخاص ذوي المتلازمات النادرة، ومساعدة الأسر في الحصول على الخدمات خلال وقت مبكر، وعن الإرشاد الجيني لأسر الأشخاص ذوي المتلازمات النادرة.
محور العلاج بالفن سيتناول الجوانب الإبداعية لذوي المتلازمات النادرة.
