تحدثت أم بريطانية، تُدعى جورجيا نوناس، علناً عن المعاناة القاسية لابنها كودي كارول، البالغ من العمر ثماني سنوات، بعد تشخيص إصابته بمرض متلازمة سانفيليبو النادر في سن الثالثة، وهو اضطراب وراثي مدمر يُعرف باسم خرف الطفولة ويؤدي إلى تراجع عقلي وجسدي حاد.
كان الطفل، الذي يقطن مع عائلته في مدينة غيتسهيد، بدأ حياته بشكل طبيعي قبل أن يعاني في سن الثانية التهابات متكررة في الأذن وضعفاً في السمع، تلاها تراجع في قدراته اللغوية، حيث فقد القدرة على الكلام تماماً بعد نطق كلمتي «ماما» و«بابا»، ورغم تشخيصه الأولي بالتوحد، إلا أن ملامحه الجسدية الخاصة كالحواجب الكثيفة والجبهة البارزة قادت الأطباء لاكتشاف إصابته بالنوع (أ) من متلازمة سانفيليبو، وهو الأخطر بين أنواع المرض.
وتسعى الأم من خلال نشر قصة ابنها إلى زيادة الوعي بالمرض والمطالبة بإتاحة التشخيص المبكر للآباء.
