بعد وفاة إليس..القصة الكاملة لمعاناتها مع مرض الشيخوخة المبكرة

توفيت إليس ليما كارنيرو، الطفلة البرازيلية التي حظيت بمتابعة أكثر من 1.5 مليون شخص عبر مواقع التواصل الاجتماعي، عن عمر 5 سنوات، بعد معاناة مع متلازمة هتشينسون-جيلفورد للشيخوخة المبكرة، وهي حالة وراثية نادرة ومميتة تتسبب في ظهور علامات تشبه الشيخوخة بصورة سريعة لدى الأطفال.

وأعلنت عائلة إليس وفاتها في 30 سبتمبر الماضي، عبر حسابها على إنستغرام، ووجهت الشكر إلى كل من دعم الطفلة وتابع رحلتها.

متلازمة هتشينسون-جيلفورد للشيخوخة المبكرة، المعروفة باسم «بروجيريا»، هي اضطراب وراثي نادر للغاية يجعل جسم الطفل يمر بتغيرات تشبه بعض مظاهر الشيخوخة في سن مبكرة.

وغالباً ما يكون الطفل طبيعياً عند الولادة، ثم تبدأ الأعراض في الظهور خلال السنوات الأولى من العمر، ومن بينها بطء النمو وزيادة الوزن، وفقدان الدهون الموجودة تحت الجلد، وتساقط الشعر، وتغيرات الجلد، وتيبس المفاصل ومشكلات في العظام.

وتحدث معظم حالات المرض نتيجة طفرة عشوائية في جين «إل إم إن إيه»، ما يؤدي إلى إنتاج بروتين غير طبيعي يؤثر في خلايا الجسم.

ولا تجعل البروجيريا الطفل «يشيخ» بالمعنى المعتاد، لكنها تسبب تغيرات خلوية وجسدية شبيهة ببعض علامات الشيخوخة، إلى جانب زيادة الإصابة بأمراض القلب والأوعية الدموية.

كانت إليس تعيش مع متلازمة الشيخوخة المبكرة منذ طفولتها، وشاركت عائلتها حياتها من تفاصيل حياتها عبر حسابها على إنستغرام، بداية من اللعب بالألعاب وقضاء الوقت مع أسرتها، وصولا إلى زيارات الأطباء ومتابعة حالتها الصحية.

ورغم طبيعة المرض وتأثيره القاسي على حياتها، ظهرت إليس عبر حساباتها كشخصية محبة للحياة، وهو ما جعل قصتها تحظى باهتمام واسع على مواقع التواصل الاجتماعي.

لم تكن إليس وحدها في مواجهة المرض داخل أسرتها، إذ شُخّصت شقيقتها التوأم إيلوا أيضاً بمتلازمة الشيخوخة المبكرة.

وبحسب ما أوردته وسائل إعلام برازيلية، يُعتقد أن الشقيقتين من الحالات النادرة للغاية، إذ يُعتقد أنهما التوأم الوحيدان في العالم اللذان تعانيان هذه المتلازمة.

وتحدثت والدة إليس عن شخصية ابنتها بعد وفاتها، ووصفتها بأنها كانت طفلة حنونة ومحبة، لكنها كانت تتمتع أيضا بشخصية قوية ومشاكسة.

وقالت إن إليس كانت تحب اللعب بسيارات الألعاب، ولم تكن تحب مشاركة ألعابها مع شقيقتها، كما كانت تستمتع بالأشياء المضحكة وتضحك كثيرا، وكانت تحب أغاني الأطفال، ومن بينها «المزرعة القديمة» و«بيبي شارك».

وأضافت والدتها أن ابنتها كانت طفلة مميزة وحاولت أن تتأقلم مع المرض.

وقال شقيقها الأكبر، جيلهيرمي لاجو، إن إليس علمت أسرتها ومتابعيها الكثير عن القوة والشجاعة والحب وتقدير الحياة كل يوم.

وأضاف أن شقيقته تركت إرثا أكبر بكثير مما يمكن للأسرة استيعابه في الوقت الحالي، مشيرا إلى أنها ساهمت في زيادة الوعي بالأمراض النادرة، وأظهرت أن الحياة القصيرة يمكن أن تترك أثرا كبيرا في نفوس الآخرين.

تحولت إليس خلال السنوات الماضية إلى شخصية معروفة على مواقع التواصل الاجتماعي، إذ تجاوز عدد متابعي حسابها على إنستغرام 1.5 مليون شخص.

وكانت عائلتها تستخدم المنصة لمشاركة لحظات من حياتها اليومية، ما جعل قصتها تصل إلى ملايين الأشخاص، وساهم في تسليط الضوء على متلازمة الشيخوخة المبكرة والأطفال الذين يعيشون مع أمراض وراثية نادرة.