دبي: إيمان عبدالله آل علي
قالت نفيسة توفيق، نائب رئيس مجلس إدارة جمعية الإمارات للأمراض النادرة، إن «الضمور العضلي الشوكي»، ومجموعة أمراض التمثيل الغذائي، هي الأكثر شيوعاً في الدولة.
وأضافت: أطلقنا النسخة الثالثة من «معاً نمشي»، وهي مبادرة خيرية ينظمها مجمع دبي للعلوم، بالتعاون مع جمعية الإمارات للأمراض النادرة، والمبادرة عبارة عن سباق للمشي لمسافة 3 كم ضمن مجمع دبي للعلوم، بهدف زيادة مستوى الوعي بين أفراد المجتمع بالأمراض النادرة وأنواعها المنتشرة، وسبل التعامل مع أصحابها لمساعدتهم على مواجهة هذه الأمراض.
وقالت: لا توجد إحصاءات دقيقة، ولكننا نعلم أن 70٪ أو أكثر من الأمراض النادرة تقع في فئة الأطفال. وتشير التقديرات إلى أن نحو 80% من الأمراض النادرة في دولة الإمارات من منشأ وراثي، وهو ما يعني أنها موجودة في الحمض النووي منذ البدء، مما يسلط الضوء على أهمية الأبحاث الجينية وتطوير ممارسات البحوث لتسهم بشكل فعال في مساعدة الإنسانية على مواجهة هذه الأمراض، وهو ما نسعى للوصول إليه من خلال شراكاتنا مع مجمع دبي للعلوم والأطراف ذات الصلة التي تتخذ منه مقراً لها.
وأشارت إلى أن الحكومة توفر برامج لعلاج أنواع كثيرة من الأمراض النادرة، ويأتي التأمين ليستكمل هذه المهام؛ حيث توجد أنواع من بوصلات التأمين التي تغطي هذه الأمراض، وذلك تبعاً لنوع المرض وحالة المصاب، وبذلك لا توجد إجابة واحدة للتعميم على هذا الموضوع.
وقالت منى المحيربي، رئيسة قسم المسؤولية المجتمعية المؤسسية في دبي القابضة لإدارة الأصول: تهدف مبادرة «معاً نمشي» (WeWalk) إلى زيادة الوعي المجتمعي بأهمية الطب الوقائي والتوعية بالأمراض النادرة؛ حيث سيتم تقديم ريع التبرعات التي يتم جمعها خلال الحدث إلى جمعية الإمارات للأمراض النادرة، من أجل الإسهام بتوفير الدعم الكامل للمرضى الذين يعانون من الأمراض النادرة وعائلاتهم.
