طفل يعاني ضمور العضلات وبحاجة للحقنة الأغلى سعراً

دبي: إيمان عبدالله آل علي
معاناة أسرة جديدة، يعاني طفلها هاشم البالغ من العمر 10 شهور من مرض ضمور العضلات الشوكي، وبحاجة إلى أغلى حقنة بالعالم بقيمة 8 ملايين بشكل عاجل، ليناشدوا الأيادي البيضاء لتقديم الدعم لابنهم ليستكمل علاجه في مستشفى الجليلة التخصصي للأطفال في دبي، ويتمكن من العيش بطريقة طبيعية بعد حصوله على الحقنة الجينية.
ناشد أحمد كاظم، والد الطفل، الأيادي البيضاء بالدولة لتقديم يد العون لابنه، ليحصل على الحقنة الجينية، ويتعافى تدريجياً من المرض، خاصة أن حالته بدأت تتراجع.
عدم القدرة على الحركة
وقال والد الطفل: لاحظنا عدم قدرته في عمر ستة أشهر على الحركة بشكل طبيعي مثل باقي الأطفال في عمره، فقد كان غير قادر على رفع رأسه، وغير قادر على تحريك رجليه، ولا يستطيع الجلوس، وبحاجة إلى العلاج فوراً، حتى لا تنتكس حالته، وحالياً لابد أن نوفر له شراباً بقيمة ٥٠ ألف درهم شهرياً، وكلما كبر وزاد وزنه يجب أن نزيد تلك الكمية، وهذا يشكل عبئاً كبيراً على الأسرة، فضلاً عن عدم قدرتنا على توفير قيمة الحقنة التي تصل إلى 8 ملايين.
التأخر الحركي
وأكد مستشفى الجليلة أن الطفل هاشم الذي يبلغ من العمر 10 شهور، يعاني من التأخر الحركي، وتبين أنه مصاب بمرض ضمور العضلات الشوكي، وهو مرض وراثي تسببه طفرة في جين الخلايا العصبية، والطفل بحاجة إلى حقنة «Zolgensma»، وهو العلاج الجيني الأغلى في العالم، لعلاج مرض ضمور العضلات الشوكية. موضحاً أن كلفة الحقنة نحو ثمانية ملايين درهم.
وقال: في عمر ستة أشهر، لاحظت والدته أنه لا يحقق إنجازاته الحركية، في البداية حقق السيطرة على الرأس، ولكن مع مرور الوقت فقدها، وحالياً هو غير قادر على التدحرج أو إبقاء رأسه مرفوعاً معظم الوقت، وهناك القليل من الحركة في ساقيه. هو أيضاً غير قادر على الجلوس بمفرده، وبالنظر إلى حالته الحالية، سيستفيد بشكل كبير من العلاج الجيني، ويحتاج إليه في أقرب وقت ممكن، حيث ظهرت عليه أعراض علامات الضعف خلال الشهرين الماضيين.