أوصى المؤتمر الدولي الأول لجمعية الإمارات للأمراض النادرة، الذي اختتم أعماله في دبي، باستخدام فحص الجينوم للوقاية من الأمراض النادرة، عن طريق الفحص قبل الزواج وفحص المواليد وتعزيز التعاون في مجال البحث العلمي بين جامعات الدولة والجامعات العالمية لتشخيص الأمراض النادرة وعلاجها واستخدام تقنية الذكاء الاصطناعي في التشخيص المبكر لهذه الأمراض.
وأكد المؤتمر، الذي استمر لمدة يومين، وشارك فيه 80 متحدثاً من الخبراء والأطباء المختصين من داخل الدولة وخارجها، أهمية العمل على إنشاء جمعية لعلماء وأطباء الوراثة في الوطن العربي وجذب الأبحاث السريرية إلى الإمارات ليتسنى للمرضى الحصول على العلاج في وقت مبكر.
وقالت الدكتورة فاطمة الجسمي رئيسة المؤتمر عضوة مجلس إدارة جمعية الإمارات للأمراض النادرة، إنه على الرغم من وجود العديد من الأمراض النادرة التي ليس لها علاج، بل إن كثيراً منها لم يتم حتى دراسته بأبحاث طبية حتى الآن، فإن هناك مئات الأمراض التي يتم الشفاء منها بفضل الله وتوافر العديد من الأدوية والعلاجات الحديثة التي تم اكتشافها مؤخراً، مؤكدة أن الأمراض النادرة تنتشر في منطقة الشرق الأوسط بشكل عام.
وأضافت: «حسب إحصاءات منظمة الصحة العالمية، هناك 7 آلاف مرض وراثي حول العالم حتى الآن يعانيها حوالي 457 مليون مريض، كما تشير أحدث الدراسات إلى أن 80% من الأمراض النادرة تعود لأسباب وراثية جينية، حيث تم ملاحظة أن 30% من الأطفال المصابين بأمراض نادرة يموتون قبل بلوغهم سن الخامسة، فيما يضطر قرابة 40% من المصابين بأمراض نادرة لمغادرة مناطق سكنهم والتوجه إلى مدن أخرى بحثاً عن العلاج».
وتم على هامش المؤتمر توقيع اتفاقيتي تعاون، الأولى بين جمعية الإمارات للأمراض النادرة وجمعيتي «بصمة» لدعم المصابين بالأمراض النادرة والجمعية السعودية للطب الوراثي، والثانية بين كلية الطب والعلوم الصحية بجامعة الإمارات وشركة «نانوبور».
